środa, 21 października 2015

A jak...

Jakiś czas temu Katjuszka zaraziła swoim pomysłem na tworzenie własnego alfabetu nie tylko Asię, ale i większość osób czytających jej bloga. Tak właśnie na blog Katjuszki trafiłam i ja. Z początku, kiedy przeczytałam alfabet Asi pomyślałam sobie " o kurczę ile z tym roboty...". U Katjuszki jest inaczej. Katjuszka odsłania siebie stopniowo. U niej zastanowiłam się, czy będzie mi się chciało. Nie teraz, tylko za miesiąc, za rok... postanowiłam spróbować, bo właściwie co mi szkodzi? Ponieważ ma być to alfabet indywidualny, swój postanowiłam stworzyć... po swojemu ;) pod moją literką będzie wszystko co mnie określa oraz wszystko to co lubię i o czym mam ochotę napisać.
Dzisiaj będzie "A" jak się łatwo domyślić i te moje A bardzo mi się spodobało. Bo właściwie tworząc bloga chciałam to z siebie wyrzucić. Chciałam, żeby było mi łatwiej. Chciałam, żeby powstała świadomość.Świadomość, że to istnieje, że jest, że trzeba z tym walczyć. Że ja muszę z tym walczyć. Że to jest częścią mnie.
Moje A to A jak:

ADENOMIOZA  , czyli moje przekleństwo.

Pewnie teraz większość z Was zastanawia się co to takiego. Łatwo sobie to wygooglować, choć niewiele się dowiecie, bo mało jest o niej informacji.
 Kiedy mój lekarz zaczął podejrzewać u mnie endometriozę, przeczytałam o niej wszystko. Ja już znałam to słowo, choć modliłam się, żeby to nie było to, choć podświadomie już wiedziałam. Nie pomogły zaklęcia rzucane w nocy. Nie pomogły prośby, żebym to nie była ja. Po dokładniejszych badaniach stało się. Wyrok zapadł. Nie wiem z jakiego powodu bałam się bardziej. Czy z powodu leku, który tę chorobę jedynie zatrzymuje w miejscu, czy z tego, że mam najgorsze możliwe umiejscowienie choroby. Nieoperacyjne na ten moment.

Lek okazał się lekiem dopuszczonym do użytku, ale testowany na tak małej ilości kobiet, że poczułam się jak królik doświadczalny. Niestety opinie o nim też były różne, w większości negatywne. Część kobiet zrezygnowała z leczenia nim, ze względu na zbyt wiele skutków ubocznych. Może mieli jakiś wybór. Ja nie miałam. Kiedy poszłam do apteki powaliła mnie cena- ponad 200zł. Teraz, kiedy z ciekawości zajrzałam w internet, jakie są koszty cena spadła do 173zł. Zawsze to coś. Mnie udało się odkupić leki od dziewczyny, która nie mogła ich brać, bo kolidowały jej z innymi lekami. Zaoszczędziłam połowę. Ironią jest fakt, że na Narodowy Fundusz Zdrowia ten lek kosztuje 3,20zł. Tylko co z tego. O samej chorobie wie niestety niewielu lekarzy, a jeszcze mniej potrafi ją zdiagnozować. Ja mam lekarza, który wie z czym walczymy, ale nie ma podpisanego kontraktu z NFZ.

O samej chorobie nie będę pisać referatu, bo to nie o to tu chodzi. Jeśli przypadkiem trafi tutaj ktoś z tą chorobą, odsyłam go do książki prof. dr hab. n. med. Mariana Goludy, który wraz z kolegami po fachu stworzył dzieło swojego życia. To jedyna książka w Polsce ( a podejrzewam, że w tym momencie również i na świecie) w całości poświęcona tej chorobie. Bardzo mi pomogła zrozumieć czym jest ta choroba i już teraz nauczyłam się z nią żyć.

Moje życie z adenomiozą.

Początki były straszne. Choć przyzwyczaiłam się już do luksusu bez bólu za pomocą jednej maleńkiej pigułki bardzo dobrze pamiętam początek.
Kłucie w macicy tak silne, że nie dało się wstać. Zrobić kilku kroków. Gwałtowne napady podczas których zwijałam się w kłębek na podłodze, bo nie mogłam się ruszyć. Kuliłam się z bólu i chciałam umrzeć. Ten wstyd kiedy do toalety na rękach nosił mnie mój mąż, bo nie byłam w stanie dojść tam sama. Godziny, kiedy siedział obok, a ja płakałam z bólu ściskając jego rękę i wbijając mu nieświadomie paznokcie w dłoń. Te dni i miesiące - bo tak naprawdę na 30 dni w miesiącu może przez 5 czułam się dobrze. To duszenie wszystkiego w sobie, no bo kto by w to uwierzył i nie powiedział, że udaję, że przesadzam...

Diagnoza. Ta cholerna diagnoza, która spowodowała, że moje koszmary ujrzały światło dzienne. Ale przecież spodziewałam się tego, bo czego mogłam się spodziewać, skoro nawet nie mogłam normalnie funkcjonować? cudu? Jestem na to zbyt wielką realistką.

Ten strach kiedy wzięłam pierwszą tabletkę, nie wiedząc czego się spodziewać nastawiając się na wymioty, które zwykle powodował ten lek. Strach kiedy mój organizm na swój sposób usiłował poradzić sobie z lekiem. Nie miałam wielkiego wyboru. Mógł zabić mnie lek, mogła zabić mnie choroba - było mi wszystko jedno. Żeby tylko nie bolało.
Ten żal, kiedy przetrzymałam wszystko i usłyszałam od lekarza, że działa za wolno. Że działa, ale spodziewał się lepszych rezultatów. Że walczymy. Że próbujemy dalej.
Ten strach, że mam 28 lat i jestem wrakiem człowieka. Że moja kobiecość mnie zabija. Że śmierć czai się za rogiem.

Mija 10 miesiąc mojego leczenia. Ostatni dopuszczalny według ulotki. Nie wiem co dalej. Za chwilę pójdę na konsultację, której się boję, bo znowu jest gorzej. Czuję to w sobie, czuję ból, który zmusza mnie do tego, że czasem biorę tabletkę o kilka godzin wcześniej- ze strachu. Moje jelita znów zaczynają rewolucję. Powoli przestaję mieć nadzieję. Ale nie mam wyboru - jakoś muszę z tym żyć. Wstawać codziennie rano, chodzić do pracy. Udawać, że wszystko jest w porządku. Trwać.

Najbardziej boli mnie to, że Sławek znów będzie musiał patrzeć jak to wraca. Tu już nie chodzi o mój ból, ale o to jak on rani moich bliskich. Jak z jako tako poukładanego życia, staje się ono codziennym koszmarem strachu, bólu i przetrwania. Lękiem o przyszłość, niepewnością jutra.

To jest moje A.
Mój początek alfabetu.
Moje życie.
JA.
Nie chcę myśleć o wszystkich skutkach ubocznych na "Z". Na szczęście alfabet ma więcej liter...

Teraz, kiedy to piszę, jest mi lżej. Wyrzuciłam to z siebie. To pomaga. Przede wszystkim w świadomości, że nie muszę dusić tego w sobie. Że już wiecie.

Że może kiedyś, kiedy ktoś do Was powie "boli", pomimo tego, że słyszycie to po raz tysięczny uwierzycie i nie zbagatelizuje problemu. Może komuś też będzie dzięki temu łatwiej. Tak jak mi.
Tak, wiem, że to nie łatwe, kiedy codziennie słyszy się, że ktoś się źle czuje, w człowieku włącza się niewiara. Nawet mój mąż z początku śmiał się ze mnie, że nie pamięta kiedy czułam się dobrze. Pamiętam jak jego twarz się zmieniała pod wpływem rozwoju choroby i mojego bólu. 
Pamiętam jego reakcje na diagnozę.
Pamiętam jak sobie wyrzucał, że mi nie uwierzył.
Pamiętam, ile kosztowało go to, żeby zrozumieć. Żeby oswoić się z chorobą.
Teraz każde moje jęknięcie wzbudza jego czujność. Po tysiąc razy pyta jak się czuję, już tym razem nie wierząc mi, kiedy mówię "dobrze".
Bo tak naprawdę oboje żyjemy ze strachem. Ja przed chorobą i bólem, on - z obawy o mnie.
Wiem to, i doceniam każdego dnia. Dlatego potrafię cieszyć się drobiazgami - skarpetkami zrobionymi dla mnie. Zapchaną lodówką moimi ulubionymi produktami. Kupionym specjalnie z myślą o mnie ciuchem. Wysłaną miętą. robionym dla mnie szalem. Wejściem tutaj czy na drugiego bloga, bo wiem, że nie jestem sama z tym wszystkim. Że kogoś obchodzę. Że pomimo wszystkiego mogę żyć normalnie. Jak każdy ;)

Jeśli dobrnęliście do końca- dziękuję za wysłuchanie.
To dla mnie wiele znaczy, choć teraz kiedy to piszę, boję się wcisnąć "opublikuj".
Bo kto mi uwierzy...




3 komentarze:

  1. Madziulku nasz kochany! Oswoiłam się z ta "wiedzą" wcześniej, gdyż mi o tym wspominałaś. Przytulam Cię wirtualnie i wiedz, że dla Ciebie- wszystko :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Magdziuniu,nie wiem co powiedzieć,zszokowałaś mnie ,i jednocześnie zasmuciłaś.Całym sercem jesteśmy z Tobą.Będzie dobrze,cholera musi być!!! Ściskam i całuję mocno.

    OdpowiedzUsuń